你男朋友在哪里跟你求婚的？

我老公就在小区的楼下向我求婚的。当时他打电话叫我下来，我还穿着睡衣屁颠屁颠就下去了。以为他要拿什么东西给我。

下楼之后，我看到他穿着小熊的衣服，整个人套在熊里面，就像路边做活动时穿的那种熊的衣服。

然后地板上摆着心形的蜡烛，他单膝跪地，拿着一朵玫瑰花，问我愿意嫁给他吗？

虽然方式有点俗气，但当时还是感动的不行。到这里一切都非常的浪漫，然后就要有转折了。

小区的保安估计在保安亭已经盯着我们的蜡烛看了很久了，走过来面无表情的跟我们说：哎，小区里面不能点蜡烛的，太危险了！我要给你们清理掉了，你们是自己清理还是我来清理呢。

当时除了我们两，还有他表哥在场帮我们拍照，我们三个人笑的都直起不腰了。

生活就是这样啊，浪漫过后还是要回归现实。

“天价救命药”纳入医保，武汉男孩打上湖北首针，这种药品的利润有多大？下面就我们来针对这个问题进行一番探讨，希望这些内容能够帮到有需要的朋友们。

“今天元旦节，小孩成功打上诺西那生钠注射液，今日还可以说成小孩再生的日子！”2022年1月1日，武汉群众郑女士在接纳远眺电视记者访谈时五味杂陈。她的孩子桐桐（笔名）是名罕见病患者，身患脊髓性肌萎缩症。2022年1月1日，是我国新版本国家医保目录（2021）在湖北宣布实行的第一天，桐桐也于当日打上“救命药”诺西那生钠，变成2021年湖北第一位接纳该药品注入的患者。

郑女士的孩子桐桐2021年3岁多，上年10月，他发生体态出现异常、蹲下去要扶木地板、上楼梯很费力、不容易两脚离地蹦的病症。郑女士带她奔走江城好几家大医院就诊，通过基因检查、肌电图等查验，桐桐被诊断得了罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）。

脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传神经系统变性传播疾病，其基本特征是脊椎健身运动神经元细胞转性、肌肉衰老和浑身无力。殊不知，郑女士获知，医治这类罕见病的药品诺西那生钠注射液花费昂贵，刚开始必须697万余元一针，之后降到50余万元一针，第一年必须打6针，且以后还需要坚持不懈服药。

“我们都是工薪族，哪儿用得起那么贵的救命药。”郑女士说，刚获知小孩病况时，着急万分，一度提前准备卖房给孩子医治。幸运的是，她们迅速便盼来啦“高价救命药”进我国新版本国家医保目录的信息。

2021年12月3日，2021年我国医保药品目录调节一切顺利完毕，7种罕见病服药根据交涉方法进到国家医保目录中，在其中就包含诺西那生钠注射液。而当日的医保谈判当场重现“生命压价”，医治罕见病脊髓性肌萎缩症的药品诺西那生钠注射液，就在2021年的交涉种类中，在这一场交涉中，彼此用了一个半小时，公司谈判代表开展了8次商议。

2天内，郑女士就带上孩子住进了武汉儿童医院。2022年元旦节早上10时左右，医院神经外科副主任医师邓小龙为桐桐成功注入了诺西那生钠注射液，桐桐也变成该“高价救命药”被列入医疗保险后，湖北第一位接纳该药品注入的患者。

郑女士表明，整个过程仅花了半小时上下，注入完小孩没有不适感。郑女士心潮澎湃，含着泪感谢说：“感谢国家的好现行政策，这也是赠给大家全家人最佳的节日礼物！”

近些年，多种多样罕见病服药进到国家医保目录。湖北省罕见病诊疗专家委员会小组长、华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科负责人罗小平专家教授表明，这一举动十分更有意义。

他表明，最先，高价罕见病药品进医疗保险后，过去用不起这种药品的病人，现如今用得起了，应用罕见病药物的病人涉及面更高，对病人来讲，这可以具有减轻病苦、改善、增加乃至拯救性命的功效。与此同时，当临床医生对于罕见病有药可以用、有药能冶疗时，也会让临床医生更有信心，更为高度重视该病症。可推动临床医生营销推广大量的初期筛选、初期确诊方式，来给病人确立确诊，随后开展进一步的医治、随诊观察和对病人的管理方法。那样，也会促进全部病症的确诊、医治和管控的发展趋势。