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爱没有完毕:渐冻姊妹花扼喉时的歌唱

发布于:2020-06-11 00:00   

丈夫早逝、两个女儿身患渐冻症,30多年来,黑龙江省铁力市的王兴芝以常人难以想象的隐忍和坚定,守护着两个女儿生命的梦想。2011年5月,身患绝症的姐妹俩心曼和春曼获得了第14届“全球热爱生命奖章”。

爱没有结束:渐冻姊妹花扼喉时的歌唱

  (本文为知音杂志原创 未经允许不得擅自转载)

  [编者的话] 丈夫早逝、两个女儿身患渐冻症,30多年来,黑龙江省铁力市的王兴芝以常人难以想象的隐忍和坚定,守护着两个女儿生命的梦想。

  2011年5月,身患绝症的姐妹俩心曼和春曼获得了第14届“全球热爱生命奖章”。

  本文是妹妹心曼亲笔撰写,送给母亲、也送给她们姐妹俩的生命之歌。

丈夫早逝、两个女儿身患渐冻症,30多年来,黑龙江省铁力市的王兴芝以常人难以想象的隐忍和坚定,守护着两个女儿生命的梦想。2011年5月,身患绝症的姐妹俩心曼和春曼获得了第14届“全球热爱生命奖章”。

爱没有结束:渐冻姊妹花扼喉时的歌唱

  姐妹花折翅,疼痛的母爱呵护生命的梦想

  “我是一只折断翅膀的小鸟,每天向太阳花盛开的方向吃力地爬,我知道希望要在痛苦中孕育,血的足迹也能感动人生。”

  我叫心曼,我的姐姐名叫春曼,分别于1974年和1976年出生在黑龙江省铁力市桃山镇。我们的母亲王兴芝和父亲徐万均都是镇上的普通工人。他们经人介绍认识,婚后先后生下了我们姐妹和一个可爱的弟弟。

  因为我们走路总是跌倒,在我3岁时,我和5岁的姐姐同时被沈阳一大医院诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”病。医生告诉父母,这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病,俗称“渐冻人”,病理表现在四肢残疾,生活不能自理,最后将导致吞咽食物困难和呼吸肌麻痹窒息死亡,一般活不过30岁。

丈夫早逝、两个女儿身患渐冻症,30多年来,黑龙江省铁力市的王兴芝以常人难以想象的隐忍和坚定,守护着两个女儿生命的梦想。2011年5月,身患绝症的姐妹俩心曼和春曼获得了第14届“全球热爱生命奖章”。

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  母亲痛哭失声,父亲强忍着伤痛安慰母亲说:“不要灰心!我们砸锅卖铁也要治好她们的病!”然而,一场更大的灾难又接踵而至。父亲为了多赚点钱给我和姐姐治病,他拼命地工作和加班,20多天后,在高空作业时发生意外,从几十米高的架杆上失足摔下来,在送往医院的途中停止了呼吸。

  母亲哭得死去活来,那年,母亲只有28岁,而我们姐弟三个孩子也分别只有5岁、3岁和2岁。

  我们姐妹的病情发展非常迅速,每天穿衣、洗头、洗澡都需要母亲伺候。为了照顾我们,母亲只好放弃了工作,依靠每个月父亲生前单位发放的几十元抚恤金生活。

丈夫早逝、两个女儿身患渐冻症,30多年来,黑龙江省铁力市的王兴芝以常人难以想象的隐忍和坚定,守护着两个女儿生命的梦想。2011年5月,身患绝症的姐妹俩心曼和春曼获得了第14届“全球热爱生命奖章”。

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  一天深夜,姐姐春曼高烧40℃。母亲急忙起来给自己和姐姐穿好衣服,用棉被裹住姐姐送她去医院。姐姐被送往医院后已经昏迷,平日里温柔贤淑的母亲像疯了一样对医生声嘶力竭地哭喊:“求求你们快救救我姑娘呀!”医生们被声嘶力竭的母爱震撼了,他们迅速地给姐姐打氧气和输液。

  可是,两个女儿,谁也离不开母亲的照顾。姐姐生病了,母亲就得把我也一起背到医院陪护。一张病床上,一头睡着姐姐,一头躺着我,母亲实在累得不行了,就斜靠着床沿边闭上眼睛眯一小会儿。

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  后来,姐姐在日记里写道:我面对墙壁躺在病床上,听着医生告诉母亲“已经晚了,无法救治了”,听着母亲泣不成声的哭泣和哀求,我在心里挣扎着喊,不,我要活着,我要和妈妈在一起!也许,就是这对母亲的眷念,让姐姐挺过了一劫。

  亲戚们看到母亲每天伺候一对不能动的女儿,非常心疼,有一个表舅说:“别给她们饭吃,没几天就饿死了,你也解脱了。”母亲被激怒了:“你说这话,老天爷也不会放过你!”表舅舅被母亲骂得非常尴尬和难堪。母亲对我们说:“你们没有爸爸了,从今往后,你们就和别的孩子不一样了!”母亲把两支铅笔和两个田字格本放到我和姐姐的膝盖上,说道:“你们姐妹身体有病,但是你们有手和脑子,你们并不比能走路的孩子差,等你们学会知识了,也能做成大事!”

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  从此,每天母亲在繁重的家务劳作里抽出时间来辅导我和姐姐自学小学的汉语拼音,对着弟弟学过的课本认字,在足不出户的小屋里,我们自学了从小学到高中的语文课程。而这时,我和姐姐的脊柱已经严重弯曲,压迫到了心脏,每天看着自己的身体一点点死亡,我和姐姐内心承受着巨大的痛苦。

  母亲知道我和姐姐的痛苦,鼓励热爱写作的我们在文字中找到生命的色彩,“只要你们能发表作品,妈就给你们买支新钢笔!”我和姐姐都是捡弟弟用过的旧钢笔,我们多么渴望能有一支好使的新钢笔写字啊!

  而终日看着窗外四季交替,我们更渴望能出去走走,可是,除了生病去医院,我们常年生活在土炕上。不过,疾病禁锢不了我们的心灵,我们用心读懂了季节:“春,是秋的爱侣,如牛郎和织女,虽永远不能相会,但用绵绵的思念,拉起一个长长的夏季,传递彼此内心深深的情意。”

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  2000年,这首《春恋秋》的处女作发表在了《中国残疾人》杂志的卷首,母亲兴奋地拿着印有我们作品的杂志给左邻右舍看,她兑现自己的诺言,当天下午就去商店花5元钱给我和姐姐买了一支英雄牌钢笔。握住母亲买给我们的钢笔,我们仿佛握住了梦想,我们用无力的双手写出的散文、小说、诗,先后在各类报刊上发表。

  我和姐姐把赚的每一笔稿费都如数交给母亲。这些年,母亲给我们看病花了好多钱,欠下了好多债务,我们对母亲说:“妈妈,我们要自己赚钱治病!”

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爱没有结束:渐冻姊妹花扼喉时的歌唱

  生命有多精彩,

  母亲的付出就有多沉重

  “我相信,终有一天我能拥有一束太阳花的光芒,并以这光芒向生命致敬。”

  2005年8月,我和姐姐用十年时间写出的15万字励志文集《生命从明天开始》出版。2006年,我们姐妹被吸收为黑龙江省作家协会会员。我们拿到了九千元稿酬,能够支付医药费了。

  我和姐姐每天都能收到好多读者写来的信件,很多读者在信里倾诉生活中遇到的苦恼。我和姐姐手撕不动信封,每回一封信,都累到虚脱。为此,母亲专门给我们安装了一部电话,从此,我和姐姐面向社会义务开通了“曼曼心灵热线”,帮助无数的人走出了心灵的困境。

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爱没有结束:渐冻姊妹花扼喉时的歌唱

  2006年春天,姐姐恋爱了。两个人在电话线的两端相爱、相知。姐姐一直想见那个远在贵州的男孩,对方却一直没有现身。

  一次,我和姐姐被邀请到电视台做访问节目,而那个男人通过节目组,把一束玫瑰送到了姐姐的手上,又拜托现场的工作人员,给了姐姐一个温暖的拥抱。

  直到这时,我们才知道对方是一个重度残疾人,种种现实,没有拦住两颗心的靠近,却扼杀了共同生活的可能。

丈夫早逝、两个女儿身患渐冻症,30多年来,黑龙江省铁力市的王兴芝以常人难以想象的隐忍和坚定,守护着两个女儿生命的梦想。2011年5月,身患绝症的姐妹俩心曼和春曼获得了第14届“全球热爱生命奖章”。

爱没有结束:渐冻姊妹花扼喉时的歌唱

  爱情的失败,让姐姐痛苦不堪,母亲看在眼里,痛在心里。一天早晨,我和姐姐意外发现了母亲写的字条,字条上分明滴满了泪渍:能够爱,是生命的自信;放弃爱,是生命的尊严;放弃之后的微笑,是生命的高贵。爱没有结束,你们可以做今生无法相见的挚友。

  我和姐姐哭了,告诉自己必须坚强。因为我们的母亲是世界上最苦的母亲。

  2007年,母亲已经是快60岁的老人了,照顾我们姐妹已经明显力不从心,我们家住的是土房,没有卫生间,每次大便都要母亲抱着我和姐姐出去用便盆接。那年大年初四的晚上,母亲抱我出去上厕所,路上都是冰雪,很滑,母亲抱着我迈门槛时突然被绊倒,重重摔在了地上。在摔倒的一瞬间,母亲本能地用胳膊护住我,手背被门框上的钉子扎破了,血立即涌了出来。

丈夫早逝、两个女儿身患渐冻症,30多年来,黑龙江省铁力市的王兴芝以常人难以想象的隐忍和坚定,守护着两个女儿生命的梦想。2011年5月,身患绝症的姐妹俩心曼和春曼获得了第14届“全球热爱生命奖章”。

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  2011年5月,我们姐妹双双荣获第十四届全球热爱生命奖章,于5月18日赴台领奖,同时,参加我们的第一本书《生命从明天开始》台湾版的签售仪式。

  我们只有三条换洗的裙子,而台湾的气候潮湿,衣服洗后很难干透,妈妈前天晚上洗完,第二天便早早起床用吹风机吹干裙子,再伺候我们起床和梳洗、吃早餐,让我们体面而漂亮地出现在媒体面前。当有记者伸出大拇指,赞叹母亲真伟大的时候,妈妈却淡淡地笑着说:“天下的母亲都一样啊!”

  我看着历经沧桑却淡然从容的母亲,泪眼迷蒙:我的母亲是个平凡的女人,但她却是我和姐姐心中最不平凡最伟大的英雄。

  编辑/江宏飞 贾靓 作者:心曼

  选自:知音上半月2011年第25期


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